关于我们

陕西DMD努力群重建于2024年3月，随后成立陕西DMD家友会，2025年1月确定陕西DMD家友会logo及宣传彩页。

我们是一群来自陕西省各地市的 进行性肌营养不良（DMD） 患者家长。 我们的孩子都患有这种罕见的遗传性疾病，每天都在与疾病抗争。

DMD是一种X染色体连锁隐性遗传的神经肌肉疾病，主要影响男孩。患儿通常在3-5岁发病， 会逐渐失去行走能力，如不进行有效治疗，预期寿命仅有20-30岁。

面对高昂的治疗费用和尚不完善的医疗保障政策，我们选择团结起来， 用理性、温和的方式表达诉求，为孩子们争取应有的医疗保障。